Домашние наборы ДНК, которые помогут вам определить происхождение вашей семьи, сейчас популярны. Два из наиболее часто используемых наборов предлагаются на сайтах ancestry.com и 23andme.com. Вопрос в том, что эти компании делают с теми личными данными, которые вы им передаете?
FamilyTreeDNA продала 1,5 миллиона таких домашних наборов ДНК, а затем позволила ФБР изучить данные для раскрытия преступлений. На это подписались эти 1,5 миллиона человек, когда плюнули в трубку?
ФБР использует данные домашнего набора ДНК
Не поймите меня неправильно: я здесь для того, чтобы сказать, что в этих комплектах есть огромная польза, однако они используются способами, о которых общественность даже не подозревает.
У меня есть личная история, возникшая при использовании этих комплектов. Моя сестра проверила свою ДНК, и сайт ancestry.com уведомил ее, что у нее есть двоюродный брат, которого усыновили. Это была семейная тайна, о которой никто не знал. Двоюродная сестра искала семью и нашла ее в нас. Игроки этой истории подтвердили, что она наша двоюродная сестра.
Мы встретились с ней во время слезливого «воссоединения», и у нас запланированы новые встречи с другими кузенами, тетями, дядями, братьями и сестрами. Это замечательная история.
Тем не менее, ко всем этим прекрасным чувствам присоединяется вопрос о том, что компании, производящие наборы для домашнего анализа ДНК, делают с этими данными, которые так прекрасны во многих других отношениях.
ФБР связалось с президентом FamilyTreeDNA Беннетом Гринспеном и сообщило ему, что его база данных может помочь раскрыть ужасные преступления. Он хотел загрузить данные ДНК двух случаев, чтобы посмотреть, есть ли генетические связи с другими людьми, которые могли бы привести к появлению потенциальных клиентов.
Гринспен знал, что его клиенты не это имели в виду, когда плюли в трубку, но в одном из двух случаев было обнаружено тело мертвого ребенка, о котором так и не заявили права. Другой случай был связан с изнасилованием.
Он сразу сказал да. «Я долгое время был генеральным директором», — сказал Гринспен. «Я долгое время принимал решения самостоятельно. В данном случае это было легко. Мы говорили об ужасающих преступлениях. Поэтому я принял решение».
Что делать с данными ДНК, решают сами компании. Не существует закона о том, что делать с этими очень личными и легко идентифицируемыми данными.
Эти данные интересуют не только правоохранительные органы. Фармацевтические компании и исследователи тоже хотели бы заполучить его. Добавлю, что на сайте ancestry.com есть флажок, в котором спрашивают, согласны ли вы на подключение к возможным членам семьи. Не упоминается, должна ли ваша информация использоваться третьими лицами.
Тем не менее, эта компания не находится в центре этой истории. Дело в том, что не существует закона, регулирующего то, что они делают. Если бы они захотели, они могли бы сделать то же самое, что и Гринспен, но сказать, что они этого не делают.
«Прохождение теста ДНК не просто рассказывает обо мне историю. Тесты ДНК неизбежно раскрывают информацию и о многих других людях без их согласия», — говорит Натали Рам, доцент юридического факультета Кэри Университета Мэриленда, изучающая генетическую конфиденциальность.
«Следует ли разрешить генетическим базам данных устанавливать правила по мере их развития?» спрашивает она.
Кстати, дело о мертвом ребенке не было раскрыто, но ФБР смогло установить, что дело об изнасиловании было связано с убийцей из Золотого штата, который был арестован в прошлом году за убийства и изнасилования, имевшие место на протяжении десятилетий.
Обучайтесь
23andMe, Ancestry и MyHeritage заявляют, что не передают данные, если этого не требует закон, например, при наличии ордера или повестки в суд. Но не каждая компания имеет такой отказ от ответственности, как показывает FamilyTreeDNA.
Каким бы прекрасным ни был финал моей семейной истории, он не всегда бывает таким. Не каждый хочет, чтобы его нашли, но иногда это происходит через члена семьи. Мой дядя не сдавал этот тест; моя сестра сделала. Однако теперь он знает, что случилось с ребенком, от которого он ушел внутриутробно более 50 лет назад. К счастью, мы знаем, что Ancestry не выдаст наши данные без принуждения.
Вы проходили тест ДНК? Какова твоя история? Расскажите нам в комментариях ниже.
